söndag 13 november 2011

Att leva med gastropares

Tänkte skriva lite om hur gastropares kan yttra sig och varför det blir så svårt att sköta sin diabetes. Hoppar dock över att gå in på detaljer runt om vad gastropares är och beror på, detta då jag la upp en länk till medtronics infosida rörande sjukdomen tidigare.  Där beskrivs exempel på olika symptom och generella svårigheter, men jag tänkte prata mer om hur den yttrar sig för mig då detta är högst individuellt.
När jag gjorde min utredning konstaterades det att min funktion i motoriken som styr matsmältningsorganet är nedsatt till en sådan nivå att det tar ca 4 gånger längre tid för mig att processa föda än en vad det gör för en fullt frisk individ. Personligen upplever jag 6 konkreta problem med sjukdomen, ibland yttrar sig flera på en gång och ibland ett och ett. Det rör sig om illamående, magsmärtor, uppstötningar, förstoppning, sväljsvårigheter och diarré. Dessa symptom är i sig väldigt socialt handikappande, man undviker helst miljöer som är obekanta då man exempelvis inte vet vart det finns offentliga toaletter. Att åka kommunalt är en oerhörd stressfaktor, kommer jag behöva kräkas eller bli sjuk på annat vis längs vägen? Party eller middagar hemma hos människor man inte känner präglas av rädslan att bli dålig. Dejting försvåras, man känner sig okvinnlig, äcklig och rädd.  Att gå ut på stan eller på krogen när många offentliga toaletter är stängda kan också resultera i rent panikartade situationer. Att ha problem med magen är så laddat att tala om, och inte något man gärna berättar för folk man inte känner så väl. Hade själv en sådan upplevelse när jag började studera och var ute med min nya klass. Runt midnatt när vi var på väg till en nattklubb vid Hötorget blev jag extremt dålig. Man försöker lite fint säga att man måste kissa och börjar leta efter ett ställe. Stängt, stängt, stängt… paniken stiger… nej bara för betalande kunder… nu rinner svetten och tårarna är på väg….någon säger att jag kan sätta mig i en port, blir tvungen att förklara att jag inte behöver kissa. Går vidare till Sergel bion….nej bara om du har löst biobiljett. Här hade jag tur, en annan vaktmästare på bion såg att jag höll på att börja gråta och släppte in mig. Den här typen av situationer är så oerhört ångestladdade, vuxna människor gör inte ner sig. Vist en del människor har säkert kissat på sig när de varit fulla eller satt sig på konstiga ställen men just att förlora kontrollen över magen offentligt är så långt utanför vad som är socialt accepterat man kan komma. Det har än så länge aldrig hänt mig men bara tanken gör mig kallsvettig.         
Sedan har du problemen det orsakar runt att sköta sin diabetes. Det är som att kroppen plötsligt börjar fuska mot alla de regler man lärt sig följa för att hålla sig frisk. Insulinet kan verka men maten ligger kvar i magsäcken så man blir låg. En timma senare när insulinet inte verkar lika mycket smälter maten och sockret blir högt. Du tar ditt insulin, kräks hamnar lågt, äter lite men en del mat fanns kvar i magen sedan tidigare och det blir högt och så vidare. Många går ned i vikt av gastropares men för mig har det varit tvärtom. Efter som jag kräks så ofta av sjukdomen och då måste äta mer för blodsockret är det oerhört svårt att veta hur mycket kalorier man får i sig. Sedan jag blev sjuk har jag gått upp 12kg vilket i sin tur påverkar insulinkänsligheten. Det är som och spela fotboll bara för att upptäcka att någon slängt in ett rugbylag som tredje part på planen, det blir kaos. Fiberrik mat är plötsligt dålig, klibbig mat är dålig, råa grönsaker är dåligt, fet mat är dålig. Man vet inte vad man reagerar på innan man prövar och det kan bli våldsamma reaktioner om man har otur. Jag äter ett antal olika mediciner för att lindra symptomen men kroppen mår inte heller bra av att äta antibiotika konstant, och många av de illamående hämmande medicinerna kan ge starka bieffekter ex medicinsk Parkinson och synrubbningar. Ska pröva ett nytt preparat snart som jag hoppas ska ha en positiv inverkan och om det inte fungerar kan det bli aktuellt men en pacemaker för magen.
Så håller tummar och tår för den nya medicinen nu.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar