Datahaveri

Blir lite si och så med uppdateringar ett tag nu. Min dator fick ett virusangrepp och trots hjälp från dataexpert är den bortom räddning. Suger efter som så mycket grejer blev skadade eller helt förstörda. Men men inte så mycket att göra åt saken, skaffa Mac nästa gång så slipper man all skit med PC. Hade tänkt skaffa det förra gången men sedan blev man dumsnål :P

Kejsaren är naken

Så igår var det internationella diabetesdagen YAY! :P Tycker det är bra att man uppmärksammar både typ 1 och typ 2 diabetes men samtidigt lite irriterad över att så mycket fokus läggs på sistnämnda. Ja det är också en besvärlig och allvarlig sjukdom men senaste årens diskussion kring folkhälsan har generellt låtit typ 1 stå i garderoben. Nästan allt jag hittade eller läste om igår var om egenvård, träning, kost mm. Saker som givetvis är bra för alla att ägna sig åt men fick känslan av att det ändå riktade sig till typ2. Var även en del artiklar om ”tusentals människor vet inte att de har diabetes” hmm… om det var typ1 de talade om skulle de människorna ligga i en trälåda under en hög jord. Var också dåligt med reklam/info kring vad som hände i Stockholm för att uppmärksamma det hela. Hur många kände ex till att man kunde gå gratis på föreläsningar om diabetes på Karolinska institutet?

Haha usch vad man låter bitter :P men i allmänhet uppfattar jag hela diabetesmaskineriet med info, läkarvård och föreningar som en smula tandlös. Vet inte om det beror på att folk inte orkar engagera sig eller om det är lite av en ”stoppa huvudet i sanden” mentalitet. Alla vet att kejsaren är naken men vem fan vågar säga det? 

Att leva med gastropares

Tänkte skriva lite om hur gastropares kan yttra sig och varför det blir så svårt att sköta sin diabetes. Hoppar dock över att gå in på detaljer runt om vad gastropares är och beror på, detta då jag la upp en länk till medtronics infosida rörande sjukdomen tidigare.  Där beskrivs exempel på olika symptom och generella svårigheter, men jag tänkte prata mer om hur den yttrar sig för mig då detta är högst individuellt.

När jag gjorde min utredning konstaterades det att min funktion i motoriken som styr matsmältningsorganet är nedsatt till en sådan nivå att det tar ca 4 gånger längre tid för mig att processa föda än en vad det gör för en fullt frisk individ. Personligen upplever jag 6 konkreta problem med sjukdomen, ibland yttrar sig flera på en gång och ibland ett och ett. Det rör sig om illamående, magsmärtor, uppstötningar, förstoppning, sväljsvårigheter och diarré. Dessa symptom är i sig väldigt socialt handikappande, man undviker helst miljöer som är obekanta då man exempelvis inte vet vart det finns offentliga toaletter. Att åka kommunalt är en oerhörd stressfaktor, kommer jag behöva kräkas eller bli sjuk på annat vis längs vägen? Party eller middagar hemma hos människor man inte känner präglas av rädslan att bli dålig. Dejting försvåras, man känner sig okvinnlig, äcklig och rädd.  Att gå ut på stan eller på krogen när många offentliga toaletter är stängda kan också resultera i rent panikartade situationer. Att ha problem med magen är så laddat att tala om, och inte något man gärna berättar för folk man inte känner så väl. Hade själv en sådan upplevelse när jag började studera och var ute med min nya klass. Runt midnatt när vi var på väg till en nattklubb vid Hötorget blev jag extremt dålig. Man försöker lite fint säga att man måste kissa och börjar leta efter ett ställe. Stängt, stängt, stängt… paniken stiger… nej bara för betalande kunder… nu rinner svetten och tårarna är på väg….någon säger att jag kan sätta mig i en port, blir tvungen att förklara att jag inte behöver kissa. Går vidare till Sergel bion….nej bara om du har löst biobiljett. Här hade jag tur, en annan vaktmästare på bion såg att jag höll på att börja gråta och släppte in mig. Den här typen av situationer är så oerhört ångestladdade, vuxna människor gör inte ner sig. Vist en del människor har säkert kissat på sig när de varit fulla eller satt sig på konstiga ställen men just att förlora kontrollen över magen offentligt är så långt utanför vad som är socialt accepterat man kan komma. Det har än så länge aldrig hänt mig men bara tanken gör mig kallsvettig.         

Sedan har du problemen det orsakar runt att sköta sin diabetes. Det är som att kroppen plötsligt börjar fuska mot alla de regler man lärt sig följa för att hålla sig frisk. Insulinet kan verka men maten ligger kvar i magsäcken så man blir låg. En timma senare när insulinet inte verkar lika mycket smälter maten och sockret blir högt. Du tar ditt insulin, kräks hamnar lågt, äter lite men en del mat fanns kvar i magen sedan tidigare och det blir högt och så vidare. Många går ned i vikt av gastropares men för mig har det varit tvärtom. Efter som jag kräks så ofta av sjukdomen och då måste äta mer för blodsockret är det oerhört svårt att veta hur mycket kalorier man får i sig. Sedan jag blev sjuk har jag gått upp 12kg vilket i sin tur påverkar insulinkänsligheten. Det är som och spela fotboll bara för att upptäcka att någon slängt in ett rugbylag som tredje part på planen, det blir kaos. Fiberrik mat är plötsligt dålig, klibbig mat är dålig, råa grönsaker är dåligt, fet mat är dålig. Man vet inte vad man reagerar på innan man prövar och det kan bli våldsamma reaktioner om man har otur. Jag äter ett antal olika mediciner för att lindra symptomen men kroppen mår inte heller bra av att äta antibiotika konstant, och många av de illamående hämmande medicinerna kan ge starka bieffekter ex medicinsk Parkinson och synrubbningar. Ska pröva ett nytt preparat snart som jag hoppas ska ha en positiv inverkan och om det inte fungerar kan det bli aktuellt men en pacemaker för magen.

Så håller tummar och tår för den nya medicinen nu.

Öppet hjärta

En del av det jag skriver kommer ibland vara utlämnande, pinsamt, tungt, sorgset och även äckligt. Det blir en blandning av känslor, fakta, tipps och trix både det positiva och det negativa. Mycket är sådant jag bara pratat med närmaste familjen och nära vänner om tidigare. En del saker är svåra att prata om men jag känner oerhört starkt att om mina erfarenheter kan bidra till ökad kunskap och förståelse för sjukdomen är det klart värt att offra lite av min integritet.  En av anledningarna till att jag valde att starta en blogg är att jag började uppleva att min identitet överskuggades av min sjukdom. Människor som känt mig länge vet vem jag är och ser ju det främst. Men när jag började studera upplevde jag att ca 50% av det jag sa var sjukdomsrelaterat. Iom att jag befinner mig i en situation där ca 80% av min tillvaro utgörs av problem med sjukdomen är det svårt att bara bita ihop, le och sluta prata om det. Man måste få ventilera en del av de tankar och den frustration man bär på när det behövs. Här blir det mot en bred publik men som kan välja om de vill lyssna eller ej. Tanken är dock inte att det bara ska vara gråt och tandagnisslan utan även att se och ta till vara på de ljuspunkter som hör till denna tillvaro.

Stavning

Haha har fått en och annan pik om min stavning, men kan ju säga att utöver diabetes så har jag också dyslexi. Så ni får nog leva med ett och annat stavfel :P

Fantastiskt för ledsna fötter

Alla med läskiga torra och spruckna fötter borde pröva Baby foot. Särskilt diabetiker som inte bör fila på sina fötter själva. Jag hade ofta problem med blödande sprickor och dyl men efter som jag har dålig känsel i fötterna gick man lätt för djupt med fil. Kör en kur av detta 3 gånger om året nu och håller fötterna fina och mjuka utan att jag riskerar att skada dem. Fungerar olika effektivt på olika personer men är klart värt att pröva.
http://ilovebabyfoot.se/

Problemen börjar dyka upp

I år har jag haft diabetes i 20 år, något som jag uppmärksammade med att skaffa en tatuering. De första 14 åren var relativt problemfria, var ju en hel del strul med att insulinet och mätare var så omoderna. Och den allmänna okunskapen om diabetes gjorde sig ofta påmind exempelvis bland lärare i skolan. Väldigt få gjorde skillnad på typ 1 och typ 2 diabetes, kommentarer som ”du får ju skylla dig själv lite gran, du har väl ätit för mycket kakor” dyker upp då och då. Inte för att det är en rättvis sak att säga till typ 2 heller efter som fler saker än vikt och kost kan leda till den sortens diabetes också. Men för en typ1 är det så oerhört orättvist och nedvärderande med den typen av kommentarer.

De gamla produkterna för diabetes var besvärliga men det har ju konstant förändrats och utvecklats nya produkter. Sprutorna kräver ett inrutat liv med regelbundna tider för allt. Och nåde den som blev magsjuk i närheten av en, var ju en mindre katastrof om man blev smittad. Kan fortfarande inte äta nyponsoppa efter att ha blivit itvingad det för att rädda blodsockret när man var magsjuk. För 9 år sedan fick jag min första insulinpump, något som gjorde vardagen så mycket lättare. Plötsligt kunde man ta en rejäl sovmorgon och blev man magsjuk kunde man ändra hela insulindosen på ett smidigt sätt till att fungera utan regelbundna måltider under någon dag.

För lite drygt 7 år sedan drabbades jag av en väldigt allvarlig ketoacidos (syraförgiftning). Jag hade fått en ”knut” på den lilla slang som ligger under huden, och detta stoppade all insulintillförsel. I vanliga fall ska en pump larma om det blir stopp, men av ngn anledning gjorde aldrig min pump det. Mitt blodsocker blev extremt högt och vägrade gå ner, när vi väl insåg att pumpen inte gav ngn medicin och vi gav insulin med spruta var det redan för sent. Låg på sjukhus ngra dagar, fick stanna extra tid med dropp efter som jag hade kräkts så mycket att halsen och munnen bara var ett öppet sår. Efter denna incident upplevde jag nedsatt känsel och kyla i händer och fötter, jag fick en del problem med äggvita i urinen (tecken på att njurarna inte mår som de ska) men främst började jag känna mig sjuk allt oftare, fick magsjuke symtom ett par gånger i veckan. Det eskalerade mer och mer tills jag fick upp nästan allt jag åt och pendlade mellan att inte kunna gå på toa och att bo i badrummet. Mina läkare misstänkte magkatarr, magsår, stressmage, bulimi och en massa andra grejer. När min mor började göra egna efterforskningar hittade vi något som kallas gastropares. http://www.medtronic.se/sjukdom/gastropares/

Mina läkare var skeptiska, så unga människor ska inte drabbas av det. Men efter en del tjat och diskussioner gjordes en utredning. Plötsligt hade man ett namn på problemet och en orsak till att inget fungerade som det skulle längre.

Hur gastropares inverkar på en diabetikers vardag kommer i ett senare inlägg.

Första året

Sommaren 1991 var jag 5 år gammal, jag bodde med min familj i Västra Götaland. Under våren och början av sommaren hade jag börjat känna mig sjuk. Jag var konstant illamående, fick huvudvärk och var allmänt hängig. Efterhand blev symtomen värre och värre, jag var hysteriskt törstig och sprang konstant på toa. Jag började kissa på mig och fick problem med vätskebrist efter som jag allt vatten rann rakt igenom. Efter ett besök på vårdcentral och ett antal blod och urinprover blev det att åka raka vägen till sjukhus då proverna visade på typ1 diabetes. Det blev en lång period på sjukhus och en ännu längre period då familjen och jag var tvungna att lära oss om allt det nya diabetesen förde in i våra liv.

Det fanns inte insulinpumpar eller pennor utan all medicin gavs med engångssprutor där man fick blanda olika insulintyper till rätt cocktail. Moderna insulinsorter är direktverkande och tas när man äter, 91 fanns inte denna sort av insulin utan varje måltid fick schemaläggas noga. Injektionen skulle ges exakt 15min innan maten serverades, blev det förseningar var extra föda absolut nödvändig. Alla former av tester ex kontrollera blodsocker tog med dagens mått oerhört lång tid. Jag började ta alla mina prover och sprutor själv när jag var 6, jag ville ha kontroll själv efter som människor utanför familjen saknade kunskap om hur man hanterade sjukdomen. I en kritisk situation var det avgörande att jag kunde hantera allt på egen hand om mina föräldrar inte var på plats. Under de första året tog jag 6 sprutor och 8 blodsocker dagligen.

Fakta om typ 1 diabetes

Typ1 diabetes är en autoimmun sjukdom vilket innebär att kroppens immunförsvar vänder sig mot frisk vävnad och bryter ned den. I detta fall angrips de langerhanska öarna som är de insulin producerande cellerna i bukspottkörteln. Insulin är ett hormon som reglerar halten av socker i blodet. Om man får typ 1-diabetes har kroppen slutat tillverka insulin och det gör att man får för mycket socker i blodet. Eftersom brist på insulin leder till att man blir allvarligt sjuk, måste man tillföra kroppen extra insulin varje dag via injektioner.
Det finns flera olika typer av diabetes. Typ 1-diabetes brukar komma tidigt i livet och kallas därför också för barn- eller ungdomsdiabetes. Sjukdomen kommer snabbt och kräver behandling direkt.
Typ 1-diabetes är delvis ärftlig och går inte att bota.


Vanliga första symtom på typ 1-diabetes är

• behöver kissa ofta och mycket
• blir väldigt törstig
• är ovanligt trött
• mår illa
• har ont i magen
• luktar aceton ur munnen
• ser suddigt
• snabbt går ner i vikt.

Det finns två typer av tillbud vid diabetes.
Det första kallas för hyperglykemi alt högt blodsocker som orsakas av insulinbrist. Vid högt blodsocker försöker kroppen utsöndra överskottet av socker genom att man kissar mycket, ofta kan man mäta sockerhalten med urinprov. Vätskeförlusten på grund av den ökade mängden urin leder till ökad törst och kan medföra torr hud och torra slemhinnor. Trötthet, kraftig huvudvärk, avmagring och dimsyn kan förekomma. Hyperglykemin påverkar ofta hjärnan och ge försämrad uppmärksamhet och koncentrationsförmåga. Långvarig eller ofta förekommande Hyperglykemi leder till skador på blodkärlen som vilket kan leda till hjärtsjukdomar eller skador på organ och nerver (sk neuropati) som är känsliga för dålig blodförsörjning, till exempel njurar och ögon. Vid allvarliga tillbud då kroppen är i avsaknad av insulin under långa perioder kan man drabbas av sk Ketoacidos (syraförgiftning) vilket innebär att ketonkroppar frisätts i blodet då kroppen övergår till att använda fett som bränsle, istället för kolhydrater. Detta leder till surare blod vid okontrollerad frisättning som vid obehandlad diabetes typ I, tillståndet är förenat med livsfara och kan resultera i att patienten får hjärnskador eller avlider.

Det andra tillbudet kallas för Hypoglykemi alt lågt blodsocker som orsakas av brist på kolhydrater i förhållande till insulinnivåerna i kroppen. Symtomen beror dels på hjärnans reaktioner på låg blodsockerhalt, dels på att kroppen frisätter katekolaminer (tex adrnalin). Vanliga symtom vid lätt hypoglykemi är blekhet, små kramper uppfattade som darrningar, hunger, överdrivna känsloreaktioner ex ilska, sorg. Kraftig hypoglykemi kan medföra kramp och medvetslöshet. Symtombilden och ordningen på symtomen varierar dock mellan olika individer. Tillståndet är akut och om det inte behandlas kan hypoglykemi leda till bestående hjärnskador eller döden.