God jul på er än en gång, sitter här och är lite julfilosofisk efter en dag spenderad med en av mina kära mostrar. Ska efter julhelgen börja föra in lite mera diabetesfakta i bloggen igen då jag hittat en del fiffiga hjälpmedel och dyl. Men här kommer ngra funderingar kopplade till funktionshinder i allmänhet som dök upp i ljuset av debatten kring indragande av många diabetesprodukter.
Man kan undra ibland över det system som i Sverige ska hjälpa människor med funktionshinder. Hur utformas bestämmelser rörande resurser och hjälpmedel? Jag har under många år arbetat som personligassistent och även om jag inte i detalj kan gå in på detta (då min tystnadsplikt gäller även om min anställning upphört) kan jag göra en enklare jämförelse mellan dessa två arbetsplatser och den miljö en nära släkting med funktionshinder befinner sig i.
Det jag reflekterat över är hur resurserna skiljer sig mellan individer som enbart lider av fysiska men och därmed oftast kan föra sin egen talan (här inkluderar jag även de individer som har människor i sin närhet som talar för dem) och de individer som saknar detta. De arbetsplatser jag befann mig på när jag var verksam som assistent hörde båda till den förstnämnda kategorin. Det fanns nära familj nära tillhanda som såg till att individerna inte berövades sina rättigheter till hjälp och stöd. Det rörde sig även om två individer som hade sin assistans i hemmet och de hade själva fått välja sin hjälp bland de arbetssökande. Vilket bidrog till att de kunde kände sig bekväma och trygga med att alltid ha bekanta ansikten i sin närhet. Samt att individerna som kom var införstådda med deras individuella förutsättningar, och kunde deras vårdrutiner utan och innan.
På dessa platser fanns en bred mängd hjälpmedel för att tillåta brukarna en så hög grad av självständighet som möjligt, exempelvis elektroniska dörröppnare, höj och sänkbara köksbänkar och skåp, elektriska gåbord osv. Det fanns även hjälpmedel som var behjälpliga för assistenterna i hög grad då man kunde minska belastningen på både brukarens och den egna kroppen vid exempelvis lyft, förflyttning, vridmoment, sondmatning, manövrering av rullstol mm. Färdtjänsten kunde förvisso strula men oftast gick det smidigt och det var sällan jag upplevde att personalen inte menade väl. Låt oss då ställa detta mot min släktings situation. Rimligtvis kan man ju tycka att förutsättningarna torde se liknande ut men tyvärr är så inte fallet.
Min släkting befinner sig i en position som innefattar ett fysiskt handikapp av tilltagande karaktär samt ett milt mentalt handikapp. Hennes kropp är i ett konstant tillstånd av försämring vilket resulterat i att hon gått från fullt mobil och relativt självständig, till att hon i i nuläget knappt kan utföra de mest basala rörelser själv. Hon lever på ett gruppboende där personalen är snäll och välvillig, de gör sitt bästa och hon trivs med individerna hon lever med. Så den psykiska miljön är efter omständigheterna rätt okej. Men granskar man hennes förutsättningar att få tillgång till hjälpmedel som skulle kunna minska smärta och öka hennes mobilitet är bilden inte fullt så ljus. Hon manövrerar runt med en rullator som hon näst intill ligger över, benen saknar styrka och styrsel. Toabesök och likande ska hon klara av själv men dessa har allt mer frekvent resulterat i att hon faller och skadar sig. Efter att ha haft henne på besök kan jag med min erfarenhet av assistans inte överhuvudtaget förstå hur hon kan förväntas hantera detta på egen hand. Hennes förmåga att klara detta är lägre än min första brukares förmåga, och den individen hade ändå assistans 24 tim om dygnet. Hon saknar vändplattor (minskar påfrestning på leder vid vridmoment), gåbord (avsevärt bättre än rullator i ett så försvagat tillstånd), elektrisk lift samt mängder av andra hjälpmedel som var en självklarhet på mina arbetsplatser inom hemassistansen.
Färdtjänst är något som ska bokas månader i förväg och det finns noll utrymme för justering av tider. Jag ska inte dra alla över en kam för det finns undantag, men de flesta chaufförer vi har stött på har varit stressade och har inte klarat att hålla en civiliserad ton. Arga, otrevliga och nedlåtande är bara några beteenden man har stött på och då kan man undra hur de agerar när hon är ensam med dem. Hon har familj men vi bor alla så långt bort att man enbart kan se och påtala detta vid ett par tillfällen per år och vi har svårt att se om det följs upp.
Jag har absolut förståelse för att bidrag och statliga pengar inte räcker hur långt som helst. I egenskap av diabetiker är jag personligen en av de som drar nytta av Sveriges system när det gäller ekonomiskt stöd för funktionshinder. Insulin skulle för mig vara en oerhört dyr men livsviktig medicin om staten inte subventionerade. Nu lever jag lyckligtvis i ett land som anser att diabetiker inte ska behöver betala för livet. Men varför de som kan bråka har långt mycket mer än de tysta, får en att fundera över vart de tystas kvot av pengar avsedda för deras livskvalitet tar vägen? Man undrar om de är bekväma att glömma bort?
Oj vad långt detta blev… men ändå något värt att tänka på.
